Patientenservice - Hämophilie
Bei den meisten Hämophilien handelt es sich um genetisch bedingte Blutungserkrankungen,
bei denen ein Gerinnungsfaktor des plasmatischen Gerinnungssystems durch eine Gen-
mutation verändert wurde. Die prominentesten Vertreter diese Krankheitsgruppe sind die
Hämophilien A und B, die durch Veränderungen der Faktoren VIII bzw. IX zustande kommen.
Patienten mit gravierenden Genmutationen sind von schwerwiegenden Blutungs-
komplikationen betroffen, die sehr häufig die Gelenke betreffen und bei nicht adäquater
Behandlung zu Gelenkschäden und somit Bewegungseinschränkungen führen.
Vor Entwicklung geeigneter Behandlungsmöglichkeiten erreichten die Patienten mit
schweren Verlaufsformen selten das Erwachsenenalter. Heute gibt es in Ländern mit
einer guten Gesundheitsversorgung adäquate Behandlungsmöglichkeiten, die Patienten
mit Hämophilie ein (fast) normales Leben ermöglichen.
Selbsthilfegruppen:
Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG), Hamburg
Interessengemeinschaft Hämophilier (IGH), Bonn
World Federation of Hemophilia (WFH), Montreal (Kanada)